Présentation de la liste de discussion 'Soins-pallia'.

Mise à jour le 02/05/2026.

Bonjour et bienvenue.

Vous êtes sur la page d'accueil de la liste de discussion 'Soins-pallia'. Cette liste (créée en juin 2005) s'adresse aux parents ou proches d'enfants atteints de cancer, en soins palliatifs.

"Soins palliatifs" est entendu au sens large.
Les échanges se font non seulement autour des traitements, mais la liste est aussi là pour permettre aux parents d'échanger autour des très nombreuses questions qu'ils peuvent se poser lorsque les traitements proposés à leur enfant ne sont plus à visée curative. La dimension psychologique est bien entendu un élément essentiel, notamment quand l'enfant est en âge de comprendre les notions de vie et de mort. Doit on parler de la mort avec son enfant ? Comment en parler ? Comment répondre à ses questions ? Faut il aborder le sujet ou attendre que l'enfant l'aborde ? etc...

Et, rappelons le, la durée des soins palliatifs peut s'étendre sur plusieurs mois, voire années, il s'agit donc aussi de vivre, pas seulement survivre.

Les parents dont l'enfant est décédé qui souhaitent apporter leur soutien et leur expérience aux parents vivant actuellement cette situation, sont les bienvenus sur la liste.

Une liste de discussion est un groupe de personnes qui discutent par e-mail d'un seul et même sujet. Un message posté à la liste est reçu par tous les autres abonnés.

L'inscription est libre et gratuite. On peut se désabonner à tout moment. Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accèder aux archives de la liste. Un mot de passe personnel est attribué lors de l'inscription .

La vocation de la liste est l'entraide et l'information. On peut y parler de tout, des gros soucis comme des plus petits tracas quotidiens. Et pas seulement des soucis, bien entendu !

Cette liste s'adresse aux parents ou proches d'enfants atteints, bien évidemment, mais aussi aux parents d'enfants décédés des suites de cette maladie ainsi qu'à toute personne concernée par cette pathologie

Attention
si vous n'êtes pas directement concerné par cette maladie (notamment si votre inscription est motivée par des raisons professionnelles), vous devez impérativement vous présenter aux gestionnaires de la liste (en cliquant sur le lien lien 'Contacter le propriétaire' dans le menu de gauche ci-contre) afin de leur indiquer ce qui motive votre désir d'inscription. Les gestionnaires décideront alors de l'opportunité de votre inscription à la liste et des modalités de celle-ci. Les gestionnaires se réservent le droit de vous désabonner sans préavis si vous ne respectez pas cette règlementation.

Important
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

Pour vous abonner, cliquez sur le lien 'Abonnement' dnas le menu de gauche ci-contre.

---

Pour voir la liste de toutes les listes de discussion en rapport avec les cancers pédiatriques, allez sur https://sympa.medicalistes.fr/wws/lists/patients/cancerpediatriques

---

En cas de problème pour vous abonner, envoyez un mail aux gestionnaires (en cliquant sur le lien lien 'Contacter le propriétaire' dans le menu de gauche ci-contre).

Médicalistes a, statutairement, une politique publicitaire claire : aucune publicité n’apparaît sur notre site ni dans les emails que nous diffusons. Nos ressources ne font donc pas appel à la publicité.

Si vous souhaitez nous rejoindre nous vous remercions d'écrire aux gestionnaires (en cliquant sur le lien 'Contacter le propriétaire' dans le menu à gauche de cette page) en précisant l'adresse email(1) avec laquelle vous souhaitez être abonné(e) et en rédigeant une brève présentation (cette présentation sera diffusée à la liste lors de la validation de votre inscription par les gestionnaires).

Comment fonctionne une liste de discussion ?

Une liste de discussion est un groupe de personnes qui discutent par courrier électronique d'un même sujet.
En cela la liste de discussion est différente d'un forum dans la mesure où chaque personne inscrite à la liste reçoit chaque message dans sa boîte mail.
Un message posté à la liste est donc reçu par tous les autres abonnés.
Chacun peut alors répondre soit de manière privée à la personne qui a posté le message soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent et qui permet de confronter les expériences des uns et des autres), ce qui constitue une grande richesse dans les échanges.
On peut également se contenter de lire les messages sans participer à la discussion.

(1) A propos de votre adresse e-mail d'inscription à la liste

Lorsqu’un utilisateur s’abonne à une liste de discussion, son adresse n’est visible que des gestionnaires de la liste. Toutefois, à partir du moment où l’utilisateur a participé à la liste en y postant un message, son adresse email apparaît dans l’entête du message qui est adressé à tous les abonnés. Ceci est le résultat volontaire de la configuration de notre automate qui gère les listes de discussion (il s'appelle Sympa), afin que les différents abonnés puissent, s’ils le souhaitent, correspondre par messages privés.

Accès à la liste

L'inscription à la liste est gratuite. Le désabonnement est possible à tout moment.
Des options permettent de choisir le mode de réception des messages. Ils vous seront expliqués après validation de votre abonnement.
Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accéder aux archives de la liste.
Un mot de passe personnel est attribué lors de l'inscription permettant de consulter les archives et modifier ses paramètres.
L'abonnement est soumis à l'acceptation des gestionnaires de la liste.

<!!! AVERTISSEMENT !!! La liste des membres est modérée mais la liste de discussion ne l'est pas. Les administrateurs de la liste ne peuvent en aucun cas être tenus pour responsables des propos échangés. Seul l'auteur de chaque message est responsable de son contenu.
Nous vous recommandons la lecture de la Netiquette de la liste : www.medicalistes.fr/?s=netiquette
En cas de problème pour vous abonner, contactez les gestionnaires en cliquant sur le lien 'Contacter le propriétaire' en haut du menu à gauche de cette page.