Neuroblastome

Présentation de la liste de discussion "Neuroblastome".

Mise à jour le 14/11/2017.

Bonjour et bienvenue.

Vous êtes sur la page d'accueil de la liste de discussion 'Neuroblastome'. Pour faire face au grand bouleversement et à l'angoisse qu'engendre la maladie de leur enfant, beaucoup de parents ressentent le besoin de partager inquiétudes, questions et espoirs avec d'autres parents dans la même situation.

C'est pour cette raison que nous avons créé laliste de discussion par e-mail, "neuroblastome". Nous avons créé cette liste sur le modèle de la liste anglophone n-blastoma, qui existe depuis de nombreuses années.

Une liste de discussion est un groupe de personnes qui discutent par e-mail d'un seul et même sujet (ici du neuroblastome). Un message posté à la liste est reçu par tous les autres abonnés.

L'inscription est libre et gratuite. On peut se désabonner à tout moment. Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accèder aux archives de la liste. Un mot de passe personnel est attribué lors de l'inscription .

La vocation de la liste est l'entraide et l'information. On peut y parler de tout, des gros soucis comme des plus petits tracas quotidiens. Et pas seulement des soucis, bien entendu!

Cette liste s'adresse aux parents ou proches d'enfants atteints de neuroblastome, bien évidemment, mais aussi aux parents d'enfants décédés des suites d'un neuroblastome ainsi qu'à toute personne concernée par le neuroblastome.


Attention
si vous n'êtes pas directement concerné par le neuroblastome (notamment si votre inscription est motivée par des raisons professionnelles), vous devez impérativement vous présenter aux gestionnaires de la liste (en cliquant sur le lien lien 'Contacter le propriétaire' dans le menu de gauche ci-contre) afin de leur indiquer ce qui motive votre désir d'inscription. Les gestionnaires décideront alors de l'opportunité de votre inscription à la liste et des modalités de celle-ci. Les gestionnaires se réservent le droit de vous désabonner sans préavis si vous ne respectez pas cette règlementation.


Important
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

Pour vous abonner, cliquez sur le lien 'Abonnement' dnas le menu de gauche ci-contre.



Pour voir la liste de toutes les listes de discussion en rapport avec les cancers pédiatriques, allez sur https://sympa.medicalistes.fr/wws/lists/patients/cancerpediatriques

En cas de problème pour vous abonner, envoyez un mail aux gestionnaires (en cliquant sur le lien lien 'Contacter le propriétaire' dans le menu de gauche ci-contre).

Médicalistes a, statutairement, une politique publicitaire claire : aucune publicité n’apparaît sur notre site ni dans les emails que nous diffusons. Nos ressources ne font donc pas appel à la publicité.

(1) A propos de votre adresse e-mail d'inscription à la liste


Lorsqu’un utilisateur s’abonne à une liste de discussion, son adresse n’est visible que des gestionnaires de la liste. Toutefois, à partir du moment où l’utilisateur a participé à la liste en y postant un message, son adresse email apparaît dans l’entête du message qui est adressé à tous les abonnés. Ceci est le résultat volontaire de la configuration de notre automate qui gère les listes de discussion (il s'appelle Sympa), afin que les différents abonnés puissent, s’ils le souhaitent, correspondre par messages privés.
Toutefois, si un anonymat est souhaité, nous pouvons créer à toute personne qui en ferait la demande une adresse email du type ’pseudonyme@medicalistes.fr’, Cette adresse sera celle qui sera abonnée à la liste de discussion.
Le courrier expédié à cette adresse peut :
- être consulté par le webmail (sécurisé) de Médicalistes
- être consulté comme chez tout fournisseur d’accès en se connectant sur pop.medicalistes.fr avec tout logiciel de courrier électronique compatible avec le protocole POP (Outlook Express, Eudora, The Batt, Incredimail, etc...)
- être redirigé de manière totalement invisible vers l’adresse habituelle de l’utilisateur.
Si vous souhaitez bénéficier de ce service et nous demander une adresse anonyme, allez à l'adresse http://www.medicalistes.org/spip/article1.html#emailpseudo (attention, ce lien est exclusivement réservé aux demandes d’adresse email anonyme)

Attention, pour demander une adresse email anonyme, il faut que vous soyiez abonné - ou prévoyiez de l’être - à au moins une liste de Médicalistes.
Vous pouvez également choisir de créer une adresse email auprès de votre fournisseur d'accès à internet ou en utilisant un service indépendant.

Accès à la liste


L'inscription à la liste est gratuite. Le désabonnement est possible à tout moment.
Des options permettent de choisir le mode de réception des messages. Ils vous seront expliqués après validation de votre abonnement.
Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accéder aux archives de la liste.
Un mot de passe personnel est attribué lors de l'inscription permettant de consulter les archives et modifier ses paramètres.

<!!! AVERTISSEMENT !!! La liste des membres est modérée mais la liste de discussion ne l'est pas. Les administrateurs de la liste ne peuvent en aucun cas être tenus pour responsables des propos échangés, en particulier relatifs aux soins et remèdes utilisés. Seul l'auteur de chaque message est responsable de son contenu.

Nous vous recommandons la lecture de la Netiquette de la liste : http://www.medicalistes.org/netiquette
En cas de problème pour vous abonner, contactez les gestionnaires en cliquant sur le lien 'Contacter le propriétaire' en haut du menu à gauche de cette page.

Top of page